Familjekurs för barn med sällsynta utvecklingsskador
Kursen lämpar sig för barn
- som har diagnostiserats med FASD, Fragile X syndrom, Prader-Willis syndrom eller 22q11.2-deletionssyndrom eller duplikationssyndrom
- som är under skolåldern (men över 1 år) eller snart ska börja skolan och för barn som går i årskurs 1–6 eller snart ska börja i årskurs 7
- vars funktionsförmåga är tillräcklig för att de ska kunna delta fullt ut i familjekursen.
Kontrollera i vår söktjänst när det ordnas kurser
Använd sökorden ”FASD”, ”Fragile X, ”Prader Willi” eller ”CATCH 22”.
Kursen lämpar sig inte för barn vars funktionsnedsättning förhindrar deltagande i grupprehabilitering eller vars funktionsförmåga är på nivån för barn med svår eller mycket svår utvecklingsstörning.
Rehabilitering ordnas för barn som har
- FASD
- Fragile X syndrom
- Prader-Willis syndrom
- 22q11.2-deletionssyndrom (CATCH 22).
Alla åldersgrupper deltar i samma kurs.
Målet för kursen
Målet för kursen är att barnet och familjen ska få mångsidig rådgivning och handledning samt verktyg för att kunna fortsätta leva ett så fullgott liv som möjligt trots barnets funktionsnedsättning. Rehabiliteringen syftar också till att stärka hela familjens resurser och förmåga att hantera sitt liv samt till att stödja samarbetet mellan familjen och de närmaste nätverken. Rehabiliteringen erbjuder också en möjlighet att träffa andra familjer i samma livssituation.
Kursens innehåll och utformning
Rehabiliteringen genomförs i form av grupprehabilitering, där varje barns och familjs individuella rehabiliteringsbehov och rehabiliteringsmål beaktas.
I kursen ingår bland annat gruppsamtal, arbete i smågrupper, mångsidiga aktiviteter samt individuella intervjuer, möten och samtal med sakkunnig rehabiliteringspersonal.
Rehabiliteringen ordnas vid serviceproducentens verksamhetsställe. Kursen omfattar 5 dygn.
Barnets familj deltar i rehabiliteringen tillsammans med barnet under hela rehabiliteringstiden. I en familjekurs deltar i regel 1–2 vuxna närstående och 1–2 syskon per barn. Syskon som är under 2 år får alltid delta i familjerehabilitering. Om ett barn har flera än 2 syskon som är över 2 år, bedömer FPA om det med tanke på barnets rehabilitering är motiverat att flera än det ovan angivna antalet syskon deltar. Samtidigt tar FPA reda på om serviceproducenten klarar av att genomföra rehabiliteringen för flera syskon.
Familjen kan övernatta på rehabiliteringsstället eller bo hemma och åka till rehabiliteringen varje dag.
Serviceproducenten kontaktar familjen före och efter rehabiliteringen.
Personal som genomför kursen
Kursen genomförs av följande sakkunniga:
- en specialistläkare i barnsjukdomar eller barnneurologi
- en sjukskötare eller hälsovårdare
- en fysioterapeut
- en socialarbetare, socionom, rehabiliteringsledare eller magister i samhällsvetenskaper (huvudämne rehabiliteringsvetenskap).
Dessutom medverkar annan yrkesutbildad personal och assisterande personal i rehabiliteringen utifrån barnets individuella behov.