Familjekurser för barn med en medfödd strukturell avvikelse

FPA ordnar anpassningsträning i form av familjekurser för barn som har en sällsynt strukturell avvikelse. Anpassningsträningen är multiprofessionell rehabilitering, och den genomförs i grupp.

På en familjekurs får barnet och familjen stöd för att lösa problemsituationer i vardagen och hjälp med att reda ut sin livssituation. Syftet med rehabiliteringen är att trygga funktionsförmågan, att stärka förmågan att hantera livet och att stödja egenvård. På kursen får familjen också information om barnets sjukdom, om olika rehabiliteringsmetoder och om stödnätverk på familjens bostadsort.  

Familjekursen lämpar sig för barn som

•  som är under skolåldern eller i lågstadie- eller högstadieåldern
• som har diagnostiserats med någon medfödd strukturell avvikelse, till exempel
  • störning i tarmutvecklingen 
  • hemifacial mikrosomi eller någon annan avvikelse i ansiktsutvecklingen 
  • kraniosynostos 
  • medfödda missbildningar i urinvägarna och störningar i urinblåsans funktion 
  • Erbs pares 
  • medfödda missbildningar
  • Marfans syndrom 
  • Möbius syndrom 
  • Sotos syndrom
  • strukturella avvikelser i hjärnan och ryggmärgen
  • sällsynta tillväxtrubbningar.

Målet för kursen

Målet för kursen är att barnet och familjen ska få mångsidig rådgivning och handledning samt verktyg för att kunna fortsätta leva ett så fullgott liv som möjligt trots barnets sjukdom. Rehabiliteringen syftar också till att stärka hela familjens resurser och förmåga att hantera sitt liv samt till att stödja samarbetet mellan familjen och de närmaste nätverken. Rehabiliteringen erbjuder också en möjlighet att träffa andra familjer i samma livssituation. 

Kursens innehåll och utformning

Rehabiliteringen genomförs i form av grupprehabilitering, där varje barns och familjs individuella rehabiliteringsbehov och rehabiliteringsmål beaktas.

I kursen ingår bland annat gruppsamtal, arbete i smågrupper, mångsidiga aktiviteter samt individuella intervjuer, möten och samtal med sakkunnig rehabiliteringspersonal.
Rehabiliteringen ordnas vid serviceproducentens verksamhetsställe. Kursen omfattar 5 dygn. 

Barnets familj deltar i rehabiliteringen tillsammans med barnet under hela rehabiliteringstiden. I en familjekurs deltar i regel 1–2 vuxna närstående och 1–2 syskon per barn. Syskon som är under 2 år får alltid delta i familjerehabilitering.  Om ett barn har flera än 2 syskon som är över 2 år, bedömer FPA om det med tanke på barnets rehabilitering är motiverat att flera än det ovan angivna antalet syskon deltar. Samtidigt tar FPA reda på om serviceproducenten klarar av att genomföra rehabiliteringen för flera syskon.

Familjen kan övernatta på rehabiliteringsstället eller bo hemma och åka till rehabiliteringen varje dag. 

Serviceproducenten kontaktar familjen före och efter rehabiliteringen.

Personal som genomför kursen

Kursen genomförs av följande sakkunniga:

• en specialistläkare i barnsjukdomar, barnkirurgi eller plastikkirurgi
• en sjukskötare eller hälsovårdare
• en fysioterapeut
• en socialarbetare, socionom eller rehabiliteringsledare.

Dessutom medverkar annan yrkesutbildad personal och assisterande personal i rehabiliteringen utifrån barnets individuella behov.

Läs mer