Perhekurssi lapselle, jolla on harvinainen endokrinologinen tai aineenvaihduntasairaus

Kela järjestää perhekursseja lapsille, joilla on harvinainen endokrinologinen tai aineenvaihduntasairaus.

Kurssilla lapsi ja hänen perheensä saavat tukea arkipäivän ongelmatilanteisiin ja apua elämäntilanteensa selkeyttämiseen. Kuntoutuksella pyritään turvaamaan toimintakykyä, vahvistamaan elämänhallintaa ja tukemaan itsehoitoa. Kurssilla perhe saa myös tietoa lapsen sairaudesta, kuntoutuskäytännöistä ja oman asuinpaikkakuntansa tukiverkostoista.

Perhekurssi soveltuu lapselle,

• joka on alle kouluikäinen, alakouluikäinen tai yläkouluikäinen
• jolla on todettu harvinainen endokrinologinen sairaus tai aineenvaihduntasairaus (esim. aivolisäkkeen liika-tai vajaatoiminta, APECED-oireyhtymä, Addisonin tauti).

Kurssin tavoite

Kurssin tavoitteena on, että lapsi ja hänen perheensä saavat monipuolista neuvontaa ja ohjausta sekä keinoja jatkaa mahdollisimman täysipainoista elämää lapsen sairaudesta huolimatta. Lisäksi kuntoutuksella pyritään vahvistamaan koko perheen voimavaroja ja elämänhallintaa sekä antamaan tukea perheen ja lähiverkostojen yhteistyöhön. Kuntoutus tarjoaa myös mahdollisuuden tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia perheitä.

Kurssin sisältö ja toteutus

Kuntoutus toteutetaan ryhmäkuntoutuksena, ja siinä otetaan huomioon lapsen ja hänen perheensä yksilöllinen kuntoutustarve ja -tavoite.

Kurssi sisältää muun muassa ryhmäkeskusteluja ja pienryhmätyöskentelyä, monipuolista tekemistä sekä yksilöllisiä haastatteluja, tapaamisia ja keskusteluja kuntoutusasiantuntijoiden kanssa.

Kuntoutus järjestetään palveluntuottajan toimipisteessä. Kurssi kestää 5 vuorokautta.

Lapsen perhe osallistuu kuntoutukseen koko kuntoutuksen ajan yhdessä lapsen kanssa. Perhekurssille osallistuu pääsääntöisesti 1–2 läheistä aikuista ja 1–2 sisarusta. Alle 2-vuotias sisarus voi osallistua aina perhekuntoutukseen. Jos lapsella on edellä mainittua enemmän yli 2-vuotiaita sisaruksia, Kela arvioi, onko heidän osallistumisensa perusteltua lapsen kuntoutumisen kannalta. Samalla selvitämme palveluntuottajalta, voiko palveluntuottaja toteuttaa kuntoutuksen useammalle sisarukselle.

Perhe voi yöpyä kuntoutuspaikassa tai käydä kuntoutuksessa päivittäin kotoa käsin.

Palveluntuottaja on yhteydessä perheeseen ennen kuntoutusta ja kuntoutuksen jälkeen.

Kurssin toteuttava henkilöstö

Kurssin toteuttavat seuraavat asiantuntijat:

• lastentautien tai endokrinologian erikoislääkäri
• sairaanhoitaja tai terveydenhoitaja
• sosiaalityöntekijä, sosionomi tai kuntoutuksen ohjaaja
• toimintaterapeutti.

Lisäksi kuntoutuksessa on mukana muuta ammattihenkilöstöä ja avustavaa henkilöstöä lapsen yksilöllisen tarpeen mukaan.

Lue lisää