Perhekurssi lapselle, jolla on harvinainen luustosairaus

Kela järjestää perhekursseja lapsille, joilla on harvinainen luustosairaus. Sopeutumisvalmennus on moniammatillista ja ryhmämuotoista kuntoutusta.

Kurssilla lapsi ja hänen perheensä saavat tukea arkipäivän ongelmatilanteisiin ja apua elämäntilanteensa selkeyttämiseen. Kuntoutuksella pyritään turvaamaan toimintakykyä, vahvistamaan elämänhallintaa ja tukemaan itsehoitoa. Kurssilla perhe saa myös tietoa lapsen sairaudesta, kuntoutuskäytännöistä ja oman asuinpaikkakuntansa tukiverkostoista.

Perhekurssi soveltuu lapselle,

• joka on alle kouluikäinen, alakouluikäinen tai yläkouluikäinen
• jolla on todettu harvinainen luustosairaus, esimerkiksi
  • Osteogenesis imperfecta
  • luustodysplasia tai muu lyhytkasvuisuutta aiheuttavat oireyhtymä
  • muu luuston tai nivelten kehityshäiriö.

Kurssin tavoite

Kurssin tavoitteena on, että lapsi ja hänen perheensä saavat monipuolista neuvontaa ja ohjausta sekä keinoja jatkaa mahdollisimman täysipainoista elämää lapsen sairaudesta tai häiriöstä huolimatta. Lisäksi kuntoutuksella pyritään vahvistamaan koko perheen voimavaroja ja elämänhallintaa sekä antamaan tukea perheen ja lähiverkostojen yhteistyöhön. Kuntoutus tarjoaa myös mahdollisuuden tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia perheitä.

Kurssin sisältö ja toteutus

Kuntoutus toteutetaan ryhmäkuntoutuksena, ja siinä otetaan huomioon lapsen ja hänen perheensä yksilöllinen kuntoutustarve ja -tavoite.

Kurssi sisältää muun muassa ryhmäkeskusteluja ja pienryhmätyöskentelyä, monipuolista tekemistä sekä yksilöllisiä haastatteluja, tapaamisia ja keskusteluja kuntoutusasiantuntijoiden kanssa.

Kuntoutus järjestetään palveluntuottajan toimipisteessä. Kurssi kestää 5 vuorokautta.

Lapsen perhe osallistuu kuntoutukseen koko kuntoutuksen ajan yhdessä lapsen kanssa. Perhekurssille osallistuvat pääsääntöisesti 1–2 läheistä aikuista ja 1–2 sisarusta. Alle 2-vuotias sisarus voi osallistua aina perhekuntoutukseen. Jos lapsella on em. lukumäärää enemmän yli 2-vuotiaita sisaruksia, Kela arvioi, onko heidän osallistumisensa perusteltua lapsen kuntoutumisen kannalta. Samalla selvitämme palveluntuottajalta, voiko palveluntuottaja toteuttaa kuntoutuksen useammalle sisarukselle.

Perhe voi yöpyä kuntoutuspaikassa tai käydä kuntoutuksessa päivittäin kotoa käsin.

Palveluntuottaja on yhteydessä perheeseen ennen kuntoutusta ja kuntoutuksen jälkeen.

Kurssin toteuttava henkilöstö

Kurssin toteuttavat seuraavat asiantuntijat:

• lastentautien, lastenkirurgian tai plastiikkakirurgian erikoislääkäri
• sairaanhoitaja tai terveydenhoitaja
• fysioterapeutti
• sosiaalityöntekijä, sosionomi tai kuntoutuksen ohjaaja.

Lisäksi kuntoutuksessa on mukana muuta ammattihenkilöstöä ja avustavaa henkilöstöä lapsen yksilöllisen tarpeen mukaan.

Lue lisää